□法治报记者  陈颖婷

“今天给KPU患者配送特米面的车辆通行证批下来了，新华医院也主动对接了患者测血片的治疗。”4月15日下午，市人大代表施政在代表群里发布了一个好消息。“这是这几天里最让人开心的事了。”施政口中的开心事与上海200多个罕见病KPU  （苯丙酮尿症）病患孩子有关。通过市人大代表的呼吁，在多方努力下，7天打通了这条特殊药食的补给线。记者发现，许多市人大代表都对市民所面临的配药难提出了建议意见。

200多个患儿特殊口粮告急

4月8号，施政收到了闵行区人大代表李潇阳转交的一群KPU  （苯丙酮尿症）患者的求救信息。

通过了解，施政知道了该病症属于先天遗传代谢性疾病，需要终生治疗，如延误或放弃治疗则会引起患儿的智力发育落后、运动语言障碍等症状。除需要治疗（2－3周/次去医院送血片测血值）之外还需要食用特奶、特米面等专用治疗饮食。“KPU疾病属于较为罕见的疾病，全市的病患约200户，目前都面临着因封控导致的无法送医，购买药食的困难。其中浦东的患者因为跨江问题，更加困难。”施政粗略估算，几乎所有的病患家庭的药食储备都将于4月中下旬弹尽粮绝。

尽管200户的病患放在上海2500万的人口基数上或者不算大数字，但对于城市来讲是关乎整个社会治理体系完善与否的重要指标。在施政看来，如何在疫情阻击战的当下，为罕见病患者构建一个运行畅通的服务体系，帮他们跟上海一起度过这个“倒春寒”，是上海在危机之下的应急和保障能力的最大体现。

多方推动  绿色补给线开通

施政立即将这个信息转给市人大常委会代表工委。同时，施政也积极联系各相关单位。由于药食的运输涉及跨江交通，且相关联的部门众多，解决难度很大。但令她欣喜的是，所有部门获悉情况后，都没有拒绝，他们表示尽管困难较大，但会努力推动解决。

4月12日，施政正式提交了一份关于封控期间关注罕见病患者药食供应及抓紧在全市范围开通医药专递的建议。其中，施政建议针对调研中KPU病症的患者需求，建立浦东浦西两个配货供应点，保证他们的特种药食需求。鉴于在上海该病症的患者对口的医院就只有新华医院一家，可请新华医院牵头，开通专人对接患者的血片送检。

施政呼吁，针对所有必须送医检测的医疗样本、诊疗资料及药品、药食等开通覆盖全市范围的医药快递绿色通道。“不仅针对KPU患者，而且针对所有治疗、配药需求的患者。”施政说。

在人大代表和各个相关部门的共同努力下，好消息接踵而至。配送特米面的车辆通行证批下来了。患儿的绿色补给线打通了。新华医院也主动对接了患者测血片的治疗。200多户患儿暂时没有了医疗的后顾之忧。

慢药延伸处方如何“方开药到”

配药难已成为疫情期间最受关注的话题，除了对罕见病患者需要“特事特办”，还有许多慢性病患者也面临延伸处方后，配药难、物流长的尴尬。市人大代表沈竑就针对慢病延伸处方的物流工作提出建议。

沈竑表示，目前慢病延伸处方由于交通管制，药企不能及时发货，患者开方后不能及时收到药物。

“由于交通管制，药企物流原先有100辆车配送至整个上海，现在只有20辆车的通行证，导致延伸处方收方后平台物流状态一直处于药企配货状态，原来工作日开方次日即可开始配送，现在开方后十天半个月不能配送成为常态，患者的慢病常用药出现了断缺。”沈竑表示，患者询问何时能配送，药企因客观原因也不能给出明确答复，常需帮患者退方后由志愿者至上级医院代配药。如是医院没有的药物，则患者面临治疗中断，对患者的健康造成了隐患，患者及家属也屡屡因不能及时拿到药物与医疗机构产生矛盾。

沈竑认为，延伸处方是综改的一个惠民措施，解决了很多慢病患者的配药问题，深受患者欢迎。疫情期间，慢病人员出行不便，根据管控要求也需减少不必要的外出，因此沈竑建议发放与配送车辆数量相符的通行证，恢复药企的正常运输。同时，药企做好疫情防控的相关工作，如做好物流从业人员的健康监测、核酸检测及做好车辆、药品的消杀。