□记者  夏天

本报讯  4月2日是“世界自闭症关注日”，今年主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。对孤独症群体的服务、支持与照护，是一场人生接力“马拉松”，需要很多人的付出与坚守。党的二十大报告提出，“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”。上海市残疾人事业发展“十四五”规划明确，探索加强针对孤独症儿童少年的教育训练研究与资源开发。2023年全市民政工作要点明确，推进孤独症儿童关爱服务体系建设。目前，上海已有部分区探索建立“社区化支持，机构化辅导，全生命周期援助”的孤独症援助专业支持模式，同时越来越多的社会力量正通过多种形式，向社会展示孤独症患者的世界，推进残疾人友好型社会环境建设。

2012年，上海爱好儿童康复培训中心发起“蓝丝带行动”，通过公众互动参与，以改善孤独症群体的生存现状及教育条件，推动孤独症人士家庭支持及社区融合。在4月2日当晚，东方明珠、“城市之窗”外滩花旗大屏、环球金融中心、上海中心大厦、上海金融信息中心蓝宝石大屏、白玉兰大屏、环球港双塔等上海地标性建筑集体变蓝，播放蓝丝带公益宣传海报和视频，自2012年持续至今已影响数百万公众关注孤独症群体。

去年9月，上海首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱服务中心“号上蓝屋”正式启用。“号上蓝屋”按照大龄孤独症群体的特征及需求，为孤独症群体量身设置了不同的功能性康复、培训和研究区域。随着“号上蓝屋”的正式启用，目前闵行已形成了以区级平台为综合帮扶中心，以5个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+5”综合体系。与此同时，“1+5孤独症援助关爱中心建设”列入了闵行区政府实事项目，针对孤独症群体发现、治疗、康复、融入、培训、研究等，统筹区域资源、整合各方力量，进一步加大孤独症群体“全程”关爱和“闭环”援助。

闵行区民政局还牵头负责孤独症援助体系建设联席会议制度，将充分结合“阳光之家”现有平台，加快推进形成1个区级中心、14个街镇分中心全覆盖的“1+N”模式。同时，鼓励各街镇充分结合实际情况，打造区域特色，并鼓励引入第三方专业社会力量参与，形成“社区化支持，机构化辅导，全生命周期援助”的闵行区孤独症援助专业支持模式。

在黄浦区，依托商业资源集聚优势，区残联搭建“助残社会责任联盟平台”，联动多方力量通过孤独症儿童画展《阳光》、亲子《黄麻袋》彩绘互动、自闭症管弦乐艺术表演等多种形式，向社会展示了孤独症患者的世界。此外，区残联将通过区内爱心咖啡、福祉专车、导盲帽、自闭症音乐学堂等载体，进一步凝聚企业力量、区内各领域白领公益志愿服务，构建“友好社会参与奉献、友好社会尊重优待、友好社会空间环境”三大友好体系，全域推进残疾人友好型社会环境建设。