法治公益让“星星的孩子”不再孤独

　　□法治报记者　陈颖婷

　　尽管不聋不哑，但他们却固守在自己的“小世界”中，他们就是被称为“星星的孩子”的自闭症患儿，昨天是第十一个世界自闭症日。上海青年律师志愿者也是第五年与“星儿”家庭共同开展主题活动日。

　　担忧：

　　当父母老了，他们怎么办？

　　昨天上午10点，上海律师协会35楼的会议室内热闹非凡，自闭症家庭的父母带着孩子与律师志愿者们相聚在一起。青年律师志愿者熟门熟路地摆开咨询台，回答着自闭症家庭所遇到的各种法律问题。

　　“相比普通家庭，自闭症家庭所遇到的法律问题可能更多。”市律师协会副会长吕琰也是上海青年律师志愿者大队的负责人。他带领团队参与发起“星星伞——自闭症家庭关爱项目”，服务于上海2万多个自闭症儿童家庭。“不少自闭症家庭会遭遇劳动纠纷、遗产继承等法律问题。”

　　当母亲与律师、志愿者们讨论各种生活中的困扰时，26岁的洋洋（化名）一直站在窗口，看着楼下车水马龙的道路。“他就喜欢看交通，上海的马路他记得很熟。”洋洋妈妈对于儿子的固执早已习以为常。自从5岁那年，洋洋被确诊为自闭症后，洋洋一家的生活就完全改变了。由于孩子无法与外界沟通，妈妈只能全职陪伴儿子，日复一日教着儿子各种生活技能。可即使如此，洋洋还常常叫错妈妈。

　　但更让洋洋妈妈揪心的是，他们日渐衰老，洋洋的未来怎么办。洋洋妈妈今年已经60多岁了，丈夫也早已过了古稀之年，面对心智还如孩童一般的儿子，她很无奈。“我们也曾把他送到阳光之家，但阳光之家现有的管理模式，完全不适合社交障碍的自闭症。”几经尝试后，洋洋妈妈只能作罢。

　　采访中，许多自闭症家庭都呼唤建立符合自闭症孩子特性的“阳光之家”，给予自闭症孩子专业照护，能让自闭症家庭的父母不再为孩子的将来担忧。

　　改变：

　　用法治撑起“星星的家”

　　在活动中，彩虹妈妈是许多自闭症家庭经常呼唤的名字。彩虹妈妈张灿红也有一个自闭症的儿子。儿子嘉伟3岁就被诊断为中重度自闭症。初次听说“孤独症”，张灿红一点概念也没有。“他也许感受不到孤独，但我真的很孤独。”张灿红开始寻求同伴的力量，慢慢地越来越多的自闭症家庭聚集在一起，张灿红也成立了彩虹妈妈自闭症家庭互助会。

　　当吕琰的志愿者团队从媒体上获悉了一个困难的自闭症家庭案例后，主动向这个家庭伸出了援手。“原本只是想捐些钱给这个家庭，但经过接触后发现，他们还面临着一个劳动纠纷。”吕琰向这个家庭提供了法律服务，为孩子的妈妈保住了工作。在与自闭症家庭的接触中，吕琰也与彩虹妈妈这群志愿者结缘。

　　彩虹妈妈向吕琰说出了一个困扰她多年的问题。原来，早在1997年彩虹妈妈和一些家长就想成立一个志愿者协会，然而因为对法律法规的不了解，也因为缺少资金和资源，他们在1997年和2000年申请注册过2次，却始终未能成功。

　　其实像彩虹妈妈这样的志愿者群体，义务为相同遭遇的家庭提供了许多服务和支持，但因为没有注册登记，他们始终不是一个规范的法律主体，各种法律风险和道德疑问始终伴随他们左右。

　　当时吕琰也在考虑法律公益服务对象的转变。“做公益不是一个人的事，而是要让更多的人参与其中。”在他看来，通过帮助志愿者组织更好地提供志愿服务，可以辐射更大的人群。“我们要用法治的方式来做公益，就是要有规则意识，要帮助志愿者组织去建章立制，也帮助志愿者行业去建立规则。”吕琰表示，原来是为一个家庭提供法律服务，如果帮助一个志愿者组织，就能通过它整合上百个志愿者，为上千个家庭提供服务。

　　2015年7月，吕琰带领团队开始着手办理彩虹妈妈家庭关爱中心的登记注册，两个月后，彩虹妈妈和志愿者们都得到了他们期盼多年的结果。然而对于吕琰来说，帮助彩虹妈妈家庭关爱中心这样的志愿者组织注册法人主体，只是志愿者行业规范化的第一步，如今他又带领数百名律师义工队的成员担任志愿者组织的法律顾问，帮助慈善项目进行法律制度建设和标准文本设计，让志愿服务规范化法治化。