“星星的孩子”长大后 何去何从

　　□法治报记者  陈颖婷

1982年，中国第一例孤独症患儿确诊。30多年来，越来越多的患儿被诊断，越来越多的患儿已从儿童走向成人。随着第一代被诊断出孤独症的患儿父母们逐渐老去，大龄孤独症患儿何去何从？市人大代表（普陀组）对此进行了调研。近日这份《关于义务教育后孤独症青少年安置情况的调研报告》出炉，为长大后的“星星的孩子”铺设“回家之路”。

窘境：

走不出孤独 走不进社会

2013年9月，时年21岁的孤独症患者栋栋与上海图书馆的服务外包公司正式签约，成为图书管理员，实现了沪上孤独症者就业的零突破。为了让栋栋适应工作，单位为他安排了两名带教师傅，将近一年时间不断培训、磨合、了解，再加上栋栋家长极大配合，栋栋才逐渐适应了现在的工作环境。调研过程中，用人单位向代表坦言，接纳孤独症患者就业，不仅是在人力、财力上的长期付出，而且在出现问题的时候需要有具备专业知识的人员介入。

事实上像栋栋这样成年后能走上工作岗位的孤独症患者还是极少数的。代表们在对54位孤独症患儿家长的问卷调查中发现，上小学和幼儿园的23人，工作的仅为1人。义务教育结束之后，多数的孤独症者无处可去，只能选择留在家中。由于孤独症者的特殊性，往往需要照料者24小时进行看护，很多家庭由此必须有一个人放弃工作，或者雇人进行照顾。由于长期滞留家中，缺乏与人交流与沟通，很多孤独症者在之前的康复训练与义务教育中习得的技能开始退化，之前的努力付之东流，症状变得更为严重。而随着父母逐渐年老，孤独症孩子逐渐长大，心智还是儿童可身高体重却是成人的孤独症者一旦出现行为问题，家长就越来越难控制。走失，是最常见的一个问题，很多大龄孤独症者在派出所都是“挂上号”的。

现状：

大龄孤独症患者“无处安放”

栋栋的个案只是一个特例，从中可以看出，孤独症患者实现就业需要方方面面共同的帮助，而这种代价是巨大的。从企业角度而言，追逐利润无可厚非，使用心智障碍人士对企业成本是一种过度消耗；同时，企业还要承担各方面的安全风险。而另一方面，目前上海还暂时没有能为心智障碍人士提供简单工作的手工作坊或福利工厂，而仅通过市场化的调节及用人单位的爱心，接纳孤独症者就业非常困难。

代表调研发现，适合孤独症青少年安置的场所极少。目前，对于残疾青少年（18-35岁）的安置，上海市残联主要提供三块服务：阳光基地，是为就业困难残疾人提供就业培训、援助的机构，主要对象为轻度肢体和听力残疾人士；阳光之家，针对智障人士开展教育培训和简单劳动，帮助智障人士融入社会；阳光心园，是专门为精神障碍人士提供康复护理的机构。孤独症者多数都存在一定的智力障碍，从长期来看，和智力障碍的表现非常类似；当孤独症者出现情绪和行为问题时，又和精神障碍相像。虽然孤独症被归在精神障碍之列，但和一般的精神障碍病人又截然不同，所以“阳光心园”对孤独症者是不合适的，目前也不接受孤独症者。“阳光之家”同样也将孤独症者拒之门外。

与此同时，上海已经有3-4家社会组织开始尝试大龄孤独症就业安置工作。但这些社会组织也面临生存上的困难：场地小，条件差，资金压力大，专业人员缺乏……。

建议：

专设大龄孤独症人士场所

对此，代表建议在现有的阳光之家和阳光心园的基础上，试点1-2个专门安置大龄孤独症人士的场所，取得一定经验之后，再向全市进行推广。在调研组看来，目前当务之急是要能够解决义务教育结束之后，孤独症者无处可去的现状。很多过了最佳康复期的成年孤独症家庭已经无心也无力来为这些孤独症者提供更多的经济与精力的支持，因此设立能够接纳大龄孤独症者的场所势在必行。

代表建议由残联牵头，以卫生、妇联、教育等多方面协助，社会公众支持等方式，让试点的安置场所落地，先解决一部分孤独症者的日间安置问题，再逐步向更多的地区或不同的时间段推进；同时，根据需求及实际情况进行不断调整与改善。未来在合适的时机，将各类心智障碍人士中情况较好，有一定劳动能力者给予定向培训，由政府牵线，在残联“阳光工程”基础上进行拓展，逐渐建立能接受单一的手工劳作的“福利加工厂”。在条件允许的情况下，通过残联、人社、民政、教育等部门的通力合作，推动部分有能力的孤独症者进入企业的简单劳动岗位实习。

随着时间的推移，这些成年孤独症者也会慢慢走向老年，对于这些特殊人群的养老以及养护问题也要做进一步的打算，未雨绸缪，逐步建立孤独症人群的全年龄段的社会保障体系。同时，对接纳大龄孤独症的社会组织进行重点扶持，由政府相关部门进行监管。

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