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作为一名跑了十多年两会的记者，每一年的两会依然会有一些人、一些事让我心生感动。因为总有一群生活中不常被看到的困难群体，成为两会中议案、建议的主角。
今年苏梅、许丽萍两位人大代表不约而同为罕见病立法提交了两份议案（本报1月24日报道），而与她们联名的代表高达几十位。这在我多年跑会的印象中是不多见的。尽管她们议案中关注的人群是罕见病患者，受益的人数与其他议案相比有一定差距。但两个代表仍不遗余力，在长时间的调研中，深入这个群体，了解这个群体所遇到的困难，寻找解决途径。
我还记得许丽萍代表在采访结束后，拉着我的手叮嘱我：“帮帮他们吧，他们真的太难了。”苏梅代表则全程参与相关立法联系点的调研，与药企们沟通罕见病药物的开发。她将调研结果，都浓缩进了7000字的议案中。“我希望我的努力能帮助扩大社会共识，加大对罕见病病人医药体系建设的关注。”苏梅代表告诉我，罕见病正因为不常见，这个人群才更应被看到，被关护。
民生无小事，枝叶总关情。从前两年的孤独症孩子，到今年的罕见病，在这个一年中最寒冷的时节，因为有着代表们热切地奔走呼吁，我感觉到了这个城市的温暖。
（陈颖婷）
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