“中国罕见病立法前沿论坛”日前举行

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　　□见习记者张叶荷

本报讯 “中国罕见病立法前沿论坛”日前在华东政法大学举行。

“罕见病”又称为“孤儿病”，就罕见病的防治与保障而言，既涉及到罕见疾病的预防、保险以及社会保障等方面的法律问题，也涉及到罕见病药物生产企业的各种激励措施的法律保障问题。在论坛上，有部分专家学者提到，罕见病的防治与保障并非仅仅是国家或者药企的事，而是要大家一起加入，把“孤儿病”这块蛋糕分一分。借此会议，上海医学会罕见病专科分会与江苏、浙江分会共同签署并发出了建设长三角罕见病分会一体化机制的倡议。

70余名分别来自法学研究、立法、司法、医学、公共政策、公益领域的理论和实务专家，全面解析英、美、德、澳等国罕见病药物支付模式和价值取向，深入探讨中国罕见病概念及保障机制。部分药企代表还就罕见病药物开发、审批、上市及支付手段提出了建议。

面对罕见病缺医少药、价高人少的“人类难题”，与会者提出，在明确罕见病概念和范围的条件下，采取多方支付，由个人、社保、财政专项资金、社会救助、慈善、商业保险共同出力或许是一条可行的出路，把“孤儿病”这块蛋糕分一分。

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