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□见习记者 张叶荷
美国时间2019年12月9日，冰桶挑战赛的发起人皮特·弗雷茨在美国波士顿去世，享年34岁。
5年前，正是因为风靡全球的冰桶挑战赛，才让“渐冻人”进入公众的视野。那年，本报也刊发了深度报道《“冰桶挑战”红火 被“冻”住的人生亟待法律保障》。
彼时，“渐冻人”李楠平（化名）的故事曾打动许多人，其哥哥李强（化名）关于高额药费的叹息声犹在耳。
5年了，有“渐冻人”离开，也有新的“渐冻人”患病……他们过得如何？“渐冻人”现状是否有所改善？
“李楠平在2018年的时候已经过世了。”从神经肌肉疾病协会发起人朱常青口中得知这一消息时，记者如鲠在喉。
“从2002年呼吁创立神经肌肉疾病协会以来，到2019年，经过社会各界的共同努力，‘渐冻人’的生活处境已有了一些改善。”上海第二工业大学的副教授，本身也是“渐冻人”的朱常青告诉记者，比如，已有二十几种神经肌肉病纳入了国家罕见病目录、能够缓解ALS患者的药物力“如太”已被纳入了上海医保报销范围、“渐冻人”入学已有了“零拒绝”政策的支持等。
“力如太能进医保，对于‘渐冻人’来说，确实是一件十分值得高兴的事情。”朱长青说，在此之前，该款药的价格约在4000-5000元/盒，每个“渐冻”病人一个月大概需要1-2盒。“纳入医保后，自费的价格大概只需要1700元，差不多1/3。”
然而，尽管如此，对于一些“渐冻人”家庭来说，这依然是一笔“高昂”的支出。此外，还有一部分其他类型的神经肌肉疾病用药尚未纳入“目录”。
31岁的“渐冻人”小嘉（化名）就是其中之一。小嘉在8岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。
早8点起床、穿衣服、洗漱……对于这些日常琐事，患病的小嘉需要在父母的帮助下，才能一一完成。
“以前也没有药可以治，现在出了一款药可以治疗自己的病。但是，如果想要使用该药，光医药费我5年就要花去700余万元，这对于我和我的家庭来说，很难承受。”小嘉最担忧的是，是随着年岁的增长，自己的父母终将离开自己，需要专业护理人员照料的自己，又将如何面对未来。
小嘉的困境并不是个案。
“希望未来，对于‘渐冻人’的关爱可以再多一点。”朱常青坦言，除了希望罕见病用药的价格可以再降一降之外，也希望有更多的医院及药房能够采购罕见病用药，让“渐冻人”可以有更多途径购买到该类药品。
“如果能够参照长护险，为有需要的‘渐冻人’提供专业的护工上门服务，那就更好。”朱常青如此期许。
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