□记者 陈颖婷
本报讯 自闭症孩子又被称为星星的孩子,而这一群体因为种种原因也是社会中的困难群体。全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵长期关注自闭症群体的生存状态,继去年提交了自闭症相关建议后,在今年全国两会期间,再次就自闭症群体面临的困境,提出代表建议。
刘小兵代表指出,自闭症群体属于“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,随着年龄增长,他们面临着更多困境,其中最突出问题是成年自闭症患者已无法接受义务教育,同时没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。建立成年自闭症患者托养机构,是解决上述困境的有效手段,同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。
通过调研,刘小兵代表发现目前自闭症相关法律政策缺位,针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。
同时,当前国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。而社会关注度缺乏,导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏。“比如具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学,自闭症患者住所和户籍地不一致,即使学校有名额,患者也无法就近入学。”此外,自闭症照护就业门槛低,相关人员缺乏专业的照护知识和技能。
对此,自闭症家庭呼吁政府起主导作用,且承担一部分日间托管机构的服务费用,尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。
刘小兵代表建议,完善政策法规体系,重新界定自闭症患者。首先,将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别,制定更有针对性的政策。
此外,对自闭症患者开展全面摸底调查。普查包括自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,合理规划下一步托管机构的数量和分布。
为了缓解自闭症家庭的压力,他建议构建成年自闭症托养机构。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布布点,并且打破户籍限制,安排就近接纳。针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。并且,在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。
除此之外,还要建立相关部门联动机制,动员社会力量参与。托养机构采取公建民营等模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助托养机构的运营。
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